국가에서 지원해주는 희귀질환 혜택 총정리
희귀질환이란 무엇인가? 정의부터 등록 절차까지‘희귀질환’이란 말은 많이 들어봤지만, 정확히 어떤 기준으로 분류되는지 아는 사람은 드뭅니다. 우리나라에서 희귀질환은 진단이 어렵고 치료 방법이 많지 않으며 유병률이 낮은 질환을 의미합니다. 보건복지부에서는 희귀질환을 인구 2만 명당 1명 이하의 발병률을 기준으로 정하며, 2025년 기준으로 1,300여 개의 질환이 희귀질환으로 지정되어 있습니다.이러한 질환은 대부분 유전적 요인, 자가면역질환, 또는 정확한 발병 원인이 불명확한 질환이 많습니다. 예를 들어, 루게릭병(ALS), 헌팅턴병, 지방산 산화장애, 유전성 근이영양증 등이 해당됩니다. 문제는 진단도 어렵고, 치료약이 극히 드물거나 고가라는 점입니다. 그래서 정부는 희귀질환자 등록 및 지원 제도를 마련해 ..
2025. 4. 24.